El testimonio de una mendocina, cuyo hijo tiene esta condición genética, refleja cuál es la realidad diaria de estas personas. Lo que falta para llegar a una sociedad más igualitaria e inclusiva.
En el Día del síndrome de Down, ¿hay inclusión real en Mendoza?: testimonio
Desde 2011 y por designación de la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) cada 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo, tal cual refleja en su web esta organización, es "generar conciencia pública y recordar la dignidad y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades".
Igualmente, es una fecha en la cual se busca hacer énfasis en la importancia de la autonomía e independencia individual de las personas que tienen esta alteración genética (no es una enfermedad) y en particular, en la libertad que hay que fomentarles para que tomen sus propias decisiones.
"Es importante tener en cuenta que estamos hablando de una alteración genética discapacitante, pero no de una enfermedad, y que se debe estimular y promover la inclusión a partir del respeto por las diferencias", explicó Lucas Navarro, secretario del Comité de Prevención de Lesiones de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Incluso, en Argentina rige desde 1998 la ley 24.901 de "Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad", mejor conocida justamente como Ley de Discapacidad.
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A través de esta normativa, las personas con discapacidad deben tener "garantizada la asistencia psiquiátrica ambulatoria y la atención en internaciones transitorias para cuadros agudos, procurando para situaciones de cronicidad, tratamientos integrales, psicofísicos y sociales, que aseguren su rehabilitación e inserción social".
Gaetano con sus compañeras de escuela.
Justamente la palabra inserción, inclusión e igualdad son las que más escuchamos alrededor de los discursos por el Día del Síndrome de Down y tanto en las definiciones de la ONU como en el texto de la ley, suena muy bien. ¿Pero cuál es la realidad de las personas que tienen esta alteración en sus cromosomas?
No hay inclusión; falta mucho
Hay profesionales que dan su mirada al respecto y estadísticas que muestran cuántas personas nacidas con este síndrome hay en Argentina. Pero muy probablemente, quien convive a diario con esta realidad es alguien que de forma fehaciente puede reflejar cómo es. Por eso, desde Post hablamos con la mamá de Gaetano, un niño mendocino con Síndrome de Down.
"Hoy, sin acordarlo previamente, madres y padres salimos con el mismo mensaje. Y es que estamos hartos de que las palabras inclusión e integración se usen en todos los discursos. Las escuelas no están integrando; en las privadas está costando un montón que los acepten y en las estatales, por más buena predisposición que haya de los docentes, con cursos de 33 personas es imposible integrar. Son siempre los mismos problemas, lamentablemente; obras sociales que no cumplen, maestras que dicen que no saben y no pueden, transportes que no tienen lugar para ellos, la ley de cupo de trabajo tampoco, las universidades tampoco. Todo muy romántico desde lo discursivo pero falta un montón y la realidad es que no se integra", se explayó Patricia Calivares, madre de Gae, que está pronto a cumplir los 9 años.
Contra la estigmatización
La Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) estima que cada año nacen en la Argentina, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), entre 900 y 1.000 niños y niñas con Síndrome de Down, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, con lo que se calcula que hoy representa una población total de cerca de 70 mil argentinos.
Esta semana, distintos profesionales de SAP se expresaron a favor de la inclusión escolar y social de los niños con Síndrome de Down y contra la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos.
Fernando Burgos, médico pediatra y miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP, dijo que el niño con Síndrome de Down debe "deba ser controlado por el pediatra de cabecera. En todos los casos, será el nexo coordinador entre los especialistas y la familia; actuará como referente integrador de la situación, para evitar que el niño se transforme en el objeto de una atención fragmentaria".
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La especialista en Pediatría y Adolescencia de la SAP, Ángela Nakab, señaló que "se deberá alentar la resistencia hacia la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos, procurando rescatar siempre los aspectos positivos del niño, apoyar la inclusión y la integración escolar en todos sus períodos".
También, la pediatra María Jimena Fraga, Secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de esa institución, indicó que "es fundamental conocer sus fortalezas y posibilidades, más allá de sus limitaciones y debilidades, promover el respeto y valorar sus esfuerzos y logros. Estimularlo desde el nacimiento en todos los aspectos (psicológico, físico y social) con el fin de potenciar sus capacidades y que puedan lograr metas que estén a su alcance. Evitar la sobreprotección y fomentar su autonomía e independencia. Recordar que cada individuo es singular, con una personalidad propia y única".
Gaetano son sus maestras, disfrutando feliz el día.
Qué se hace hoy en Mendoza por el Día del Síndrome de Down
Desde la ADOM (Asociación Down Mendoza) vienen realizando campañas y actividades para concientizar. Así que este martes 21 de marzo a las 18 invitan a toda la ciudadanía a usar una media dispareja; es decir, una de cada color, en el encuentro que se realizará en el Nave Cultural.
Se trata de una acción como símbolo divertido para hablar sobre el valor de las diferencias, la empatía, el planteo de formas de diseño universal, la inclusión y la convivencia. Además, se puede usar como hashtag la leyenda #YoMeIncluyo, que invita a reflexionar sobre cómo podemos ser más inclusivos y colaborativos.
¿Por qué medias dispares?
Hace tiempo se difundió una representación visual de un cariotipo o mapa de cromosomas que parecían tener la forma de una media. De allí, surgió esta campaña mundial de usar medias disparejas como símbolo del Síndrome de Down.
El Síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21. La fecha de su celebración fue establecida por la ONU, ya que el número es significativo a la trisomía 21: tres cromosomas en el par 21 (mes 3, día 21). El objetivo es generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar en la inclusión social.
Medias disparejas.
Existen tres tipos de síndrome: Trisomía Regular (sucede en el 90% de los casos), Trisomía Mosaico (caracterizado por un porcentaje variado de células con trisomía y un porcentaje variado de células normales) y Trisomía por Translocación (se da cuando un par de cromosomas extra se adhieren a otro).
Entre las complicaciones que suelen presentarse con mayor frecuencia en los niños con Síndrome de Down se destacan los defectos cardíacos, gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apneas del sueño, obesidad, problemas en la columna vertebral, leucemias, demencias y, con menor prevalencia, afecciones como problemas endócrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas en la audición o la visión.
El origen del nombre del Síndrome de Down
El Síndrome de Down lleva el nombre de John Langdon Down, un médico británico que fue el primero en clasificar la condición en 1866, cuenta una publicación reciente. Detalla que John Langdon Down comenzó su carrera como médico jefe de Earlswood, una institución para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
Antes de Earlswood, John Down no tenía experiencia en el cuidado de personas con este tipo de discapacidades. Pero había algo en ellos que le interesaba. Vio su valor y su humanidad en un momento en que otros no lo hacían. Disfrutaba de verdad estando con ellos y se enojaba por el modo en que eran tratados. En ese momento, los castigos corporales eran habituales, la higiene era deficiente, las tasas de mortalidad elevadas y no había nada que los pacientes pudieran disfrutar.
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Sin embargo, John Langdon Down insistió en el cambio. Contrató a todo el personal nuevo, exigió cuidados e higiene adecuados, prohibió los castigos, ofreció manualidades y pasatiempos a sus pacientes. Hizo hermosos retratos de sus pacientes, vistiéndolos con sus mejores batas y trajes, y haciéndolos posar de forma favorecedora. Utilizó esta colección de retratos de más de 200 fotos para apoyar su descripción clínica del Síndrome de Down, señalando los rasgos físicos que notaba así como las demás observaciones clínicas que hacía.
Las fotos del doctor Down.
En 1868, compró una gran mansión para personas con Síndrome de Down, en lugar de una "institución". Se aseguró de que la mansión cumpliera con los más altos estándares de confort e higiene. Todas las personas que llegaban a la mansión recibían educación privada. Se les enseñaba a andar a caballo, a trabajar en el jardín y a hacer manualidades.
Incluso, tenían salidas creativas y un pequeño teatro dentro de la mansión. Esta mansión se llamaba Normansfield y actualmente sigue existiendo en el Reino Unido. Ahora su nombre es The Langdon Down Center and Normansfield Theater.
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