Vivir con esclerosis múltiple

En la actualidad, múltiples asociaciones alrededor del mundo se han involucrado en esta iniciativa, brindando apoyo adicional en distintas comunidades y fomentando el desarrollo científico y la investigación acerca de esta patología. 

¿Qué es la Esclerosis múltiple? 

Es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes, hoy se estima que afecta a 2,8 millones de personas alrededor del mundo, mayoritariamente mujeres y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años de edad. 

Esto confiere especial importancia en lo que respecta a la salud pública, debido a la discapacidad que genera en personas jóvenes. 

Se trata de una enfermedad crónica caracterizada por la "desmielinización" en determinadas regiones de cerebro, tronco cerebral y médula espinal (la mielina es una proteína esencial para la correcta transmisión nerviosa). 

Generalmente se manifiesta en forma de "brotes" o "recaídas", con largos períodos sin síntomas. 

En una pequeña proporción de personas se produce una lenta progresión de la enfermedad sin brotes. 

Los síntomas dependen de la zona afectada y suelen abarcar pérdidas de sensibilidad, trastornos visuales, visión doble, trastornos de la motricidad o inestabilidad, además, con la progresión de la enfermedad pueden también aparecer trastornos de la memoria y del intelecto. 

Hasta la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero disponemos de múltiples drogas que modifican la evolución de la enfermedad y disminuyen la progresión de la discapacidad. 

Cabe destacar que el tratamiento es totalmente individualizado a cada paciente y debe siempre llevarse a cabo por un complejo equipo de salud, para procurar resultados óptimos. "Me conecto, nos conectamos". La iniciativa de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, desde el año 2009, se basa en la constante necesidad de difundir información clara acerca de la enfermedad y, así, propiciar una conexión entre personas afectadas y los equipos de salud. 

Entre 2020 y 2022 la temática de la campaña gira alrededor de las "Conexiones" y se centra en el desarrollo de mejores conexiones personales y comunitarias para romper estigmas y barreras que generan aislamiento en estas personas, además se pretende crear comunidades para promover el apoyo y el cuidado de los pacientes y ejercer presión para mejorar su acceso al sistema de salud. 

A través del eslogan "Me conecto, nos conectamos" y el hashtag #ConexionesEM se pretende brindar cada vez más apoyo a las personas afectas de esta enfermedad, no solo en lo asistencial, sino también en lo personal y social. 

Atención en OSEP 

La Obra Social cuenta con un experimentado equipo interdisciplinario, tanto para el tratamiento agudo de los brotes como para el seguimiento y la rehabilitación. En el Hospital El Carmen se lleva a cabo el manejo integral de las recaídas durante la internación, que incluye la evaluación por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes, la realización de estudios correspondientes y la administración de los tratamientos, con un estricto control hasta el alta. 

Posteriormente se realiza el seguimiento y el control de los pacientes de forma ambulatoria en consultorios externos, además el hospital dispone de un centro de rehabilitación, con el equipamiento adecuado y personal capacitado para cubrir la necesidad particular de cada paciente. 

El equipo de neuro-rehabilitación está conformado por neurólogos y kinesiólogos, con servicios de fonoaudiología y neuropsicología. De esta manera, en el centro se realizan actividades de kinesioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, terapia visual, rehabilitación de la deglución, evaluación y rehabilitación cognitiva. 

Esta modalidad de abordaje permite optimizar los resultados y la duración de la terapia, para que cada paciente pueda restablecer sus actividades habituales.