Piden ayuda para una nena que necesita una droga que vale millones de pesos

 Paula Rosas es mamá de Delfina, una nena que sufre atrofia muscular espinal y pide que OSEP le cubra un medicamento que le mejora la calidad de vida. En diálogo con el programa "Te digo lo que pienso" - conducido por Ricardo Montacuto de lunes a viernes de 10 a 13 por Radio Nihuil - contó la situación que están enfrentando.

"Delfina tiene atrofia muscular espinal, el diagnóstico lo recibimos a mediados del año pasado y hasta septiembre se nos indicó una medicación que en ese momento no se comercializaba en el país, es Spinraza-Nusinersen, que en principio haría frenar los efectos de la patología, que es una patología degenerativa neuromuscular, o sea, se va limitando su capacidad de movilizarse, tiene muy poca fuerza y también se ha visto en algunos casos avance motores. Mi hija tiene 3 años y medio".

Además, contó cómo se consigue el medicamento y que hace la obra social: "Actualmente está aprobada en Argentina pero todavía no hay un plan cobertura ni se ha terminado de negociar con el laboratorio en precio en el país. Eso facilitaría un montón las cosas a todos, no solo a nosotros sino también a la obra social y a todo los demás pacientes que la requerirían.

"Hoy en día solo se consigue por importación, a través del sistema de ANMAT, el RAEM. Se trae por importadora y  el precio ronda los 100 mil y 125 mil dólares las dosis. Esperamos que con la negociación ese precio baje, pero no sabemos cuando va a suceder eso porque depende de la Secretaría de la Nación":

"El tratamiento consiste en cuatro dosis iníciales en los primeros dos meses y luego se coloca una dosis cada cuatro meses a modo de mantenimiento".

En tanto explicó los síntomas de la enfermedad: "Ella alrededor de los 8, 9 meses comenzó a manifestar retraso en las pautas motoras. Es decir, no se sentaba sola, no hacia ninguna tipo de movimiento, no intentaba pararse, no tenía fuerza en las piernas. Eso nos llevó a consultas, a hacer tratamientos con kinesiólogos y recién 2 años después llegamos al diagnóstico porque es una enfermedad de las llamadas raras. Entonces, el diagnóstico lo tuvimos en Buenos Aires, en el Garrahan".

"Nosotros estamos desde la fundación peleando para que esto se negocie en el laboratorio a nivel nacional para que el precio baje y sea más accesible para todos. Nuestro interés es la salud y vida de nuestros hijos y de nuestros seres queridos. Esto es una esperanza para llegar a mejorar la calidad de vida e incluso para la vida porque esto a la larga o a la corta, mata".

"Desde la fundación estamos peleando y queremos difundir el pedido a la secretaría de la nación para negociar el precio y generar un plan de cobertura, lo ideal sería la inclusión al programa médico obligatorio pero esa es la pelea a nivel nacional. Con OSEP, se han abierto canales de negociación y hace 20 días nos dijeron que la iban a cubrir, que lo único que faltaba era un hospital donde haya un comité de ética y es por eso que se le pidió al Notti que responda y nos dicen que el hospital aún no ha respondido".

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Por último, agregó cómo se pueden ayudar a la fundación: "Se está reuniendo dinero a través de la fundación FAME, si tienen una posibilidad de asociarse mensualmente con un monto mínimo de 50 o 100 pesos, es para financiar próximas investigaciones porque hay medicamentos muy prometedores que están en investigación y la fundación apoya las investigaciones a través de dinero, pero puntualmente para nosotros, para Delfina, no estamos pidiendo dinero". 

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