El cannabis legal casi mata a un niño mendocino

"Gabriel no se murió de casualidad, pudo haber broncoaspirado, o que yo no me diera cuenta de que estaba convulsionando y morir esa madrugada." Así comenzó el relato de la mamá de un niño que entró en el programa para recibir aceite de cannabis de forma legal y que, además de casi terminar muerto, desnudó una trama inverosímil de cómo se puede hacer todo mal por querer quedar bien.

En diciembre pasado, el Post publicó la historia de Roxana Aballay, quien hacía años luchaba con su hijo Gabriel contra la epilepsia refractaria. En ese momento, Roxana decía que había recibido buenas noticias: el ministerio de Salud mendocino le confirmaba que en pocos días le entregarían el primer frasco de aceite.

Roxana, como muchos padres de niños que padecen esa enfermedad, usaba desde hacía tiempo el aceite que se comercializa hasta por las redes sociales, a pesar de no ser un producto aprobado. Esos papás tratan a sus hijos a ciegas, sin ninguna seguridad de que el cannabis funcione y con indicaciones de algunos médicos que conocen sus efectos y han estudiado las dosis "a ojo". Van probando. En algunos casos da resultado y, en el caso de Gabi, apenas empezó a consumir las gotas sus convulsiones pararon y no tuvo más.

Por eso, y porque es ilegal, muchos padres comenzaron a hacer presión para que se legalizara y, ante esa presión, los legisladores mendocinos sancionaron la ley 8962 para "establecer un marco regulatorio en la provincia de Mendoza para la investigación médica y científica del uso medicinal y/o paliativo de cannabis y sus derivados". Es decir, los legisladores obligaron por ley al ministerio de Salud de la provincia a hacer una investigación que deberían hacer los laboratorios que pretenden comercializar el aceite como un remedio.

Es claro que ningún sistema de salud público puede prescribir como medicamento un producto que no está comprobado ni aprobado, por eso los legisladores dejaron contentos a los padres cuando les dijeron que el ministerio les iba a dar el aceite de forma legal y gratuita, pero no les aclararon que, en realidad, lo que iban a hacer era probar el producto en sus hijos.

La diferencia es simple y clara: porque los padres ingresan a sus hijos al protocolo en forma voluntaria y porque el Estado se cubre de responsabilidades si el producto falla.

Pagamos para hacerles el trabajo

Que un Estado provincial financie un protocolo de investigación para determinar las propiedades medicinales, las dosis necesarias e investigar sobre los efectos secundarios de un producto elaborado por un laboratorio privado, seguramente es algo que pocas veces se ha visto.

Pero además de eso, el Estado provincial LE PAGA el producto al laboratorio. Y lo paga carísimo: $18 mil el frasquito.

El subsecretario de salud Oscar Sagás explicó esto: "La legislatura sancionó la ley y nosotros tuvimos que dar respuesta a los beneficiarios de esa ley sin haber podido realizar convenios con algún laboratorio".

Es decir que los legisladores no previeron cómo el ministerio iba a entregar el aceite a las familias. La ley provincial fue sancionada antes que la ley nacional, que prevé el cultivo de cannabis y producción de aceite por parte del INTA. Pero en Mendoza, los legisladores no pensaron en eso y así es como la provincia le hace el estudio científico al laboratorio canadiense y encima le paga.

Arreglate

El artículo 4 de la ley provincial 8962 dice que el ministerio de Salud facilitará la importación del aceite y sus derivados por medio de ANMAT y que la provisión a los pacientes será gratuita. Lo que no dice es cómo iban a hacer para importar un producto ilegal.

"La ANMAT sólo permite la importación en forma nominal, es decir a nombre de cada paciente, y eso trajo problemas porque el laboratorio envía por lote, entonces por eso nos quedamos sin producto", explicó Sagás, "ahora ya planteamos esto y ANMAT va a permitir la importación por lote así que ya pedimos suficiente como para continuar con el protocolo y tener stock".

"Me olvidé de dividir"

En este contexto de protocolo de investigación, Roxana fue con Gabi al Notti, feliz de que por fin iba a recibir el aceite legal y gratuitamente. "En la consulta, la doctora Gamboni nos dijo la dosis, que era en milímetros cúbicos. A nosotros nos pareció mucho y le dijimos que a Gabi sólo le dábamos 4 gotas del aceite artesanal. Ella nos dijo que no sabía la dosis en gotas pero que, por los cálculos, le teníamos que dar esa dosis. Era como una jeringa y media", contó Roxana.

Hicieron falta apenas dos de esas dosis para que Gabi comenzara a convulsionar. Lo hizo cerca de las tres de la madrugada y, como Roxana estaba alerta por los efectos de un nuevo tratamiento, se levantaba seguido para ir a ver a su hijo. "Fui como a las tres y lo vi todo vomitado y convulsionando, de casualidad no broncoaspiró (ahogarse con el propio vómito), y ni sé cuánto tiempo pudo haber convulsionado. En cuanto lo internaron (en el Español por la Obra Social) llamaron a la doctora y ella ordenó un lavaje".

Gamboni aceptó a los padres de Gabi que se había equivocado con la dosis "me olvidé de dividir por cien", les dijo.

A pesar de todo, Roxana no la culpa: "cuando estaba sacando la cuenta entraba y salía gente, la interrumpían con preguntas, se le metían en la computadora donde ella ponía los datos y tenía que volver a empezar. Fue un error que pudo cometer cualquiera, pero es obvio que no están bien capacitados para hacer este protocolo si no pueden distinguir entre 4 gotas y una jeringa y media", dijo Roxana.

Por su parte, Sagás precisó que todo lo sucedido está denunciado como corresponde en el protocolo de investigación.

Mientras tanto, luego del lavaje y una vez bien sacada la cuenta, Gabi empeoraba cada vez más. Dejó de hablar y de dormir, estaba triste, dejó de jugar y de sonreir. "Estaba deprimido", resumió la mamá.

Y cuando pidió explicaciones la respuesta fue brutal: es un protocolo, todo puede ocurrir. Roxana entendió que un protocolo no busca curar, sino investigar la droga.

Finalmente, cuando se estaba terminando el frasquito que les dio el ministerio, los padres de Gabi decidieron no volver a usarlo: "por un lado porque nos dijeron que ya no hay (por el problema con la importación) y por otro lado porque sabemos que Gabi necesita el aceite de THC que es el que tiene componente activo, y el Estado solo entrega el BCD (por eso el nene se deprimió), así que de a poco le bajamos la dosis del otro y volvimos a darle el artesanal. En cuanto empezamos con ese Gabi mejoró, no volvió a tener convulsiones y ya juega y habla."